Privacykwesties: CDC's niet-aflatende zoektocht naar gegevens over ontvangers van vaccins

De regering-Trump eist van staten dat zij persoonlijke informatie verstrekken van mensen die tegen Covid-19 zijn ingeënt - inclusief namen, geboortedata, etniciteiten en adressen - en alarmeren bij staatsfunctionarissen die vrezen dat een federaal vaccinregister zou kunnen worden misbruikt.

De Centers for Disease Control and Prevention instrueren staten om zogenaamd te ondertekenen overeenkomsten voor gegevensgebruik die hen voor het eerst verplichten om persoonlijke informatie in bestaande registers met de federale overheid te delen. Sommige staten, zoals New York, zijn terughoudend en weigeren te ondertekenen of te ondertekenen terwijl ze weigeren de informatie te delen.

Regering Andrew M. Cuomo uit New York waarschuwde dat het verzamelen van persoonlijke gegevens mensen zonder papieren zou kunnen weerhouden deel te nemen aan het vaccinatieprogramma. Hij noemde het "een ander voorbeeld van hen die de staat New York probeerden af ​​te persen om informatie te krijgen die ze kunnen gebruiken bij het Department of Homeland Security en ICE die ze zullen gebruiken om mensen te deporteren."

Administratiefunctionarissen zeggen dat de informatie niet zal worden gedeeld met andere federale agentschappen en dat het om verschillende redenen nodig is: om ervoor te zorgen dat mensen die de staatsgrenzen overschrijden hun vervolgdoses ontvangen; om bijwerkingen op te sporen en veiligheidsproblemen aan te pakken; en om de effectiviteit van het vaccin onder verschillende demografische groepen te beoordelen.

Tijdens een briefing met een kleine groep verslaggevers op maandag verdedigden functionarissen van Operatie Warp Speed, het vaccininitiatief van de regering, het plan. Ze zeiden dat, op een handvol staten na, gegevensovereenkomsten hadden ondertekend en dat de rest tegen het einde van de week zou ondertekenen, hoewel het niet duidelijk is hoeveel staten persoonlijke informatie zullen verstrekken.

“Er wordt geen sofinummer gevraagd; er is geen rijbewijsnummer ”, zegt Deacon Maddox, die het data- en analysesysteem van de operatie beheert. "Het enige nummer dat ik zou zeggen dat wordt gevraagd, is de geboortedatum."

De haastige poging om gegevens te verzamelen, met de levering van vaccindoses die naar verwachting volgende week zullen beginnen, maakt veel immunisatie-experts - waaronder de arts die het immunisatieprogramma van de CDC 16 jaar lang heeft geleid - zeer ongemakkelijk. Het gaat om het delicate evenwicht tussen het recht van een patiënt op privacy en het recht van de overheid om een ​​beroep te doen op haar uitgebreide autoriteit in naam van het beëindigen van de dodelijkste pandemie in meer dan een eeuw.

In Minnesota weigeren functionarissen om identificerende details aan de CDC te rapporteren, maar ze zullen dagelijks "niet-geïdentificeerde doses-toegediende gegevens" indienen zodra de vaccincampagnes beginnen.

"Dit is een nieuwe activiteit voor ons, aangezien we dit detailniveau over deze frequentie doorgaans niet aan de federale overheid rapporteren", zei Doug Schultz, een woordvoerder van het Minnesota Department of Health, in een e-mail. Hij voegde eraan toe: "We zullen geen naam, postcode, ras, etniciteit of adres vermelden."

In de Verenigde Staten is het verzamelen van immunisatiegegevens puur een inspanning per staat geweest. Een duwtje twee decennia geleden om een ​​federaal register te ontwikkelen, implodeerde na een opschudding over de privacy van de patiënt en hoe de gegevens zouden worden gebruikt.

"De algemene filosofie in dit land is dat staten de volksgezondheid beheren, dus het concept dat we federaal geïdentificeerde informatie gaan volgen, is zorgwekkend", zei dr. Shaun J. Grannis, een professor in medische informatica aan de Indiana University, die heeft geadviseerd de CDC over gegevensverzameling.

"We zijn 50 verschillende staten met een lappendeken van voorschriften en verschillende perspectieven op privacy en veiligheid," voegde Dr. Grannis toe. "En ik denk dat mensen de vraag gaan stellen: wat doet de CDC dat we regionaal niet kunnen doen?"

Maar tijdens de briefing op maandag zei kolonel RJ Mikesh van het leger, de informatietechnologieleider van Operatie Warp Speed, dat het verzamelen van gegevens deel uitmaakte van een "hele Amerikaanse benadering" van de distributie van vaccins. En sommige experts zeggen dat in het heetst van een pandemie dat al bijna heeft gekost 284,000 leven in de Verenigde Staten, nu is het tijd om een ​​federaal vaccinregister te starten.

"We zijn in een pandemie," zei Dr. Carlos del Rio, een besmettelijke ziekte-expert aan de Emory University in Atlanta. "Privacy heeft zijn rol, maar het kan niet de drijvende kracht zijn achter de besluitvorming als je een monumentale taak probeert uit te voeren, zoals het vaccineren van miljoenen Amerikanen met een vaccin dat twee doses vereist."

De strijd om het register legt ook opnieuw de gefragmenteerde aard van het verzamelen van gezondheidsgegevens bloot - en hoe het gebrek aan verfijning van de regering de reactie op de pandemie heeft belemmerd, zei Dr. Dan Hanfling, een expert in noodhulp en een vice-president bij In- Q-Tel, de investeringstak van de nationale inlichtingengemeenschap.

Lees hier het hele verhaal ...