Technocraatbewuste wetenschappers, met hun rudimentaire bewerkingstools voor DNA, komen steeds dichter bij het verkrijgen van gratis en legale toegang tot de zaden van het leven. Dit is een aanmoediging voor transhumanisten die het DNA voor de mensheid 2.0 opnieuw willen ontwerpen. ⁃ TN-editor
Eerst ging Matthew ervan uit dat de zwakte in zijn knie het soort orthopedische overlast was dat optreedt wanneer je 30 wordt. Het duurde weken voordat hij een arts raadpleegde en maanden voordat hij bedacht dat er een verband kon zijn tussen zijn verslechterende mankheid en het schouderprobleem van een neef toen ze nog klein waren. DNA-testen bevestigden het: Matthew had, net als zijn neef, een genetische vorm van dystonie, een aandoening waarbij spieren oncontroleerbaar samentrekken. Hun grootvader had hoogstwaarschijnlijk ook dystonie.
Ik had Matthew pas een paar maanden eerder ontmoet, toen hij was getrouwd met de dochter van mijn vriend, Olivia, in een van die hippe oude hotels in New York met een elegante sfeer in het centrum. Omdat ik de enige genetische raadgever van hun kennis was, brachten ze hun vragen aan mij. Met hun toestemming deel ik hun verhaal. Ik heb hun namen gewijzigd om hun privacy te behouden.
Matthew had geluk. Hij was een milde versie van DYT1 dystonie en injecties van Botox in zijn knie hielpen. Maar de genetische mutatie kan ernstige symptomen veroorzaken: contracturen in gewrichten of misvormingen in de wervelkolom. Veel patiënten krijgen psychoactieve medicijnen, en sommige vereisen een operatie voor diepe hersenstimulatie.
Hun kinderen, Matthew en Olivia, kregen te horen dat ze minder geluk hadden. Ze zouden een 50 – 50 kans hebben om de genvariant die dystonie veroorzaakt te erven en, als ze dat deden, een 30% kans om de ziekte te ontwikkelen. Het risico op een ernstig getroffen kind was vrij klein, maar niet onbelangrijk.
Mijn vrienden leerden dat er een alternatief was. Ze kunnen in-vitrofertilisatie ondergaan en hun embryo's genetisch laten testen terwijl ze zich nog in een laboratoriumschotel bevinden. Met behulp van een technologie genaamd genetische pre-implantatie konden ze de embryo's uitkiezen die de DYT1-mutatie niet hadden geërfd.
Het zou duur zijn - kosten voor IVF in het Amerikaanse gemiddelde boven $ 20,000 voor elke poging, en testen kan $ 10,000 of meer toevoegen. En het zou een onaangenaam proces van twee weken van stimulatie van de eierstokken en het oogsten van eieren vereisen. "Het was niet de manier waarop ik mezelf een baby zag maken," vertelde Olivia me. Maar ze wilden wat de procedure hen kon bieden: een garantie dat dystonie was geëlimineerd voor de volgende generatie en daarna.
Matthew en Olivia beschouwen zichzelf niet als een 'designerbaby'. Die term heeft negatieve associaties, wat duidt op iets triviaal, discretionair of onethisch. Ze kozen geen oogkleur of probeerden de SAT-score van hun kind te verbeteren. Ze keken uit naar de gezondheid en het welzijn van hun toekomstige kind, zoals ouders zouden moeten.
De publieke opinie over het gebruik van kunstmatige voortplantingstechnologie maakt consequent een onderscheid tussen het voorkomen van ziekten en het plukken van eigenschappen. Het Johns Hopkins Genetics and Public Policy Centre, dat via enquêtes en focusgroepen van 6,000 tot 2002 contact heeft opgenomen met 2004-mensen, vatte zijn bevindingen op deze manier samen: “Over het algemeen keuren Amerikanen het gebruik van genetische reproductietests goed om dodelijke kinderziektes te voorkomen, maar doen niet goedkeuren om dezelfde tests te gebruiken om eigenschappen als intelligentie of kracht te identificeren of selecteren. ”Het dystonie-gen bevindt zich in een grijze zone - sommige mensen die ermee worden geboren, leven perfect gezond - maar vermoedelijk zouden weinig ouders de keuze van Matthew en Olivia voor wiet bekritiseren het eruit.
Alle embryotests passen echter op één belangrijke manier bij het label 'designer': het is niet voor iedereen beschikbaar.
Matthew en Olivia hebben gekozen voor een rustige maar belangrijke trend. Hoewel het aantal paren dat deze technologie gebruikt klein blijft, groeit het snel. Volgens de Society for Assisted Reproductive Technology steeg het aantal Amerikaanse IVF-pogingen met testen met één gen van 1,941 in 2014 naar 3,271 in 2016, een toename van bijna 70%.
Dit is slechts het begin. Naarmate de prijs van allerlei genetische tests daalt, leren meer volwassenen over hun genetische samenstelling als onderdeel van routinematige medische zorg en ontdekken ze vóór de zwangerschap specifieke genetische risico's. Maar deze mensen zijn nog steeds het meest waarschijnlijk welvarend en opgeleid, zoals Olivia en Matthew. Terwijl ze overleg plegen met IVF-klinieken, kregen Olivia's eigen broer en zijn vrouw nieuws over een gen dat het risico op kanker bij hun kinderen verhoogde. "Als je er vanaf zou kunnen komen, waarom zou je dat dan niet?" Vroeg hij.
Kosten waren geen zorg voor deze paren, maar het is een obstakel voor veel Amerikanen. De Centers for Disease Control and Prevention (CDC) schat dat 1.7% van de baby's die vandaag in de VS worden geboren, is verwekt met IVF. Het is veel hoger in landen die publiekelijk ondersteunde reproductieve technologie financieren: 4% in België, 5.9% in Denemarken. Een 2009-onderzoek wees uit dat aan 76% van de medische behoefte aan kunstmatige voortplanting in de VS niet wordt voldaan.
Verzekering dekt normaal gezien geen IVF in de VS, behalve voor een handvol staten waar dekking verplicht is. Zelfs beleid dat betrekking heeft op vruchtbaarheidsbehandelingen is inconsistent in wat ze vergoeden. Dekking voor pre-implantatie genetische testen is ronduit Kafkaesque. Onder veel beleid valt het testen van de embryo's, maar de IVF-procedure zelf is dat niet, omdat de paren niet onvruchtbaar zijn.
"De analogie die ik graag gebruik", zegt James Grifo, directeur van de Divisie Reproductieve Endocrinologie en Onvruchtbaarheid bij NYU Langone Health, "als je een coronaire bypass-operatie zou ondergaan en ze niet zouden betalen voor het kraken van de borst."
wpDiscuz