Ancestry.com heeft meer dan 5 miljoen DNA-monsters verzameld en groeit exponentieel. De resulterende gegevensverzameling is de heilige graal voor gegevenshongerige technocraten. Politie, verzekeringsmaatschappijen, inlichtingenoperaties, enz. Willen allemaal deze gegevens in handen krijgen. Het enige dat nodig is, is één creatieve hacker om hun systeem te kraken. ⁃ TN Editor
Het brengt zijn DNA-kits op de markt met beloften die aan de harten trekken: ontdek voorouders. Versterk de familiebanden. Begrijp je leven.
Met behulp van risicokapitaal en een stroom van slimme marketing is Ancestry LLC uitgegroeid tot 's werelds grootste DNA-testconglomeraat. Sinds 2012 heeft het meer dan 5 miljoen mensen gelokt om in buizen te spugen en hun genetische code toe te voegen aan 's werelds grootste private database met DNA. Het heeft ook 's werelds grootste verzameling menselijke speeksel weggestort, nummerend in de honderden gallons.
In het tijdperk van Facebook en Google lijken consumenten comfortabel hun persoonlijke informatie over te dragen aan bedrijven die deze verzamelen en er geld mee verdienen. Maar Ancestry en andere DNA-testbedrijven hebben een gedurfde tweak toegevoegd: consumenten betalen nu om hun genetische code, hun meest gevoelige individuele identificatiecode, over te dragen aan bedrijven die er tot ver in de toekomst geld mee kunnen verdienen.
Voorouderfunctionarissen zeggen dat ze over geavanceerde systemen beschikken om hacking en inbreuken op de beveiliging te voorkomen. Tot dusverre heeft het bedrijf privacyschandalen omzeild die bedrijven als Facebook hebben doen struikelen, waardoor een politiek gegevensbedrijf, Cambridge Analytica, toegang heeft gekregen tot gegevens van 50 miljoen klanten of overheidsinstellingen zoals het US Office of Personnel Management, dat enkele jaren geleden aan het licht kwam meer dan een miljoen personeelsrecords en beveiligingsgegevens voor hackers.
Maar een drie maanden durende beoordeling door McClatchy, inclusief bezoeken aan het hoofdkantoor van Ancestry en een hoofdtestlaboratorium, onthult een patroon van geschonden beloften aan klanten, bezorgdheid over de veiligheid en opgeblazen marketingbeloften die consumenten enige pauze zouden kunnen geven:
Niet-geïdentificeerde hackers hebben vorig jaar toegang gekregen tot een Ancestry-website, RootsWeb, waardoor de aanmeldingen van 55,000 Ancestry-klanten die dezelfde inloggegevens met RootsWeb hadden, werden aangetast. De site is sindsdien stilgelegd. Het incident kreeg weinig aandacht, maar onthulde hoe de persoonlijke informatie van klanten kon worden benaderd en benut via de partnerships en acquisities van Ancestry.
AncestryDNA, een dochteronderneming van Ancestry LLC dat genetische tests op de markt brengt, verbindt zich ertoe de privégegevens van mensen te beschermen. Maar het bedrijf heeft in het verleden de voorwaarden van zijn overeenkomsten met klanten gewijzigd. In het meest spraakmakende voorbeeld sloot Ancestry in 2014 MyFamily.com af, een sociale netwerksite waar meer dan 1.5 miljoen gebruikers familieherinneringen, foto's en gesprekken hadden gepost. Veel klanten zeiden dat ze hun dierbare familiegeschiedenis verloren vanwege een onvoldoende melding van het bedrijf, dat besloot geen back-up van de gegevens te maken.
Ancestry beweert zijn concurrenten te verslaan in een nauwkeurige analyse van iemands etniciteit. Uit interviews met bedrijfsfunctionarissen blijkt echter dat Ancestry grote verschillen vertoont in de etnische markeringen voor Azië en andere delen van de wereld. Externe genetici en antropologen zeggen dat Ancestry en andere bedrijven misleidende claims maken over de juistheid van hun etnische analyses.
De meeste klanten van Ancestry stemmen ermee in dat hun DNA-resultaten, in een geanonimiseerde vorm, worden gedeeld met de onderzoekspartners van het bedrijf op het gebied van wetenschap, inclusief het vinden van behandelingen voor ziekten. Maar de belangrijkste onderzoekspartner van Ancestry is een geheime Google-dochteronderneming genaamd Calico Life Sciences, die zich richt op manieren om de menselijke levensduur te verlengen door middel van biotechnologie. Critici hebben Calico bestempeld als een ‘ijdelheidsproject’ van verschillende miljardairs in Silicon Valley die hun eigen leven willen verlengen.
Peter Pitts, een voormalig geassocieerd commissaris voor de Food and Drug Administration, zei dat het onvermijdelijk was dat particuliere bedrijven op een dag DNA-analyse zouden commercialiseren. Maar de snelheid en reikwijdte van de opkomst van de industrie is zorgelijk, zei hij, deels omdat maar weinig consumenten de kleine lettertjes van de algemene voorwaarden van een bedrijf lezen.
"Mensen moeten zich ervan bewust zijn dat er risico's en voordelen zijn", zegt Pitts, die nu het Center for Medicine in the Public Interest leidt, een in New York gevestigde non-profitorganisatie. “Op dit moment zien ze het voordeel in een cocktailparty-gesprek te kunnen voeren over hun genetische aanleg. Ze denken niet na over de risico's van het opgeven van hun persoonlijke gegevens en de gevolgen op de lange termijn. "
Veel consumenten, zei hij, hebben een beperkt begrip van hoe DNA zo'n unieke persoonlijke identificatie is, zelfs meer dan een vingerafdruk of burgerservicenummer. DNA bepaalt de kleur van iemands haar en ogen, hun huidskleur en de neiging tot erfelijke ziekten - informatie die werkgevers of verzekeraars misschien willen hebben.
En wanneer iemand een DNA-test doet, geven de resultaten niet alleen informatie over die persoon, maar ook over naaste familieleden, zei Marcy Darnovsky, directeur van het Center for Genetics and Society, een biotech-waakhondgroep gevestigd in Berkeley, Californië. niet alleen de test voor jou doen. Je gebruikt het voor het hele gezin, 'zei ze.
