Een hevige strijd woedt tussen DNA-technocraten over de beste manier om DNA van de bevolking te verzamelen: moet het de professionele medische gemeenschap zijn of consumentendiensten zoals 23andMe? Hoe dan ook, uw gegevens kunnen en zullen tegen u worden bewapend. ⁃ TN Editor
Terwijl miljoenen Amerikanen gingen zitten voor het Thanksgiving-diner, de biomedische onderzoeker James Hazel stuurde een grimmige waarschuwing over de genetische testkitswaarvan hij vermoedde dat het een hot gespreksonderwerp zou zijn.
De meeste zijn veilig noch privé.
Hazel kwam tot deze conclusie na het lezen van het privacybeleid en de servicevoorwaarden van bijna 100 genetische testbedrijven die hun diensten rechtstreeks aan mensen aanbieden. De meeste mensen gebruiken deze services ook door een monster speeksel indienenof het uploaden van hun onbewerkte digitale DNA-handtekening naar een openbare database. Hun verheven gemeenschappelijke trekken stellen mensen in staat om meer te leren over hun gezondheid, familiegeschiedenis en uiteindelijk hun identiteit.
Hazel, een onderzoeker aan de Vanderbilt University, bestudeerde bedrijven variërend van populaire startups zoals 23andMe - die informatie over gezondheid en voorouders biedt - tot out-the-radar outfits zoals GEDmatch, die eenvoudig genetische informatie herbergt om mensen te helpen stambomen te bouwen. Zijn dit artikel, dat werd gepubliceerd op Thanksgiving Day in het tijdschrift Science, ontdekte dat bijna de helft zelfs een basisprivacydocument miste dat genetische gegevens regeerde.
Privacy is niet de enige zorg die experts hebben met genetische tests voor consumenten. Naast het verzamelen van gevoelige gegevens over afkomst, beweren bedrijven zoals 23andMe te laten zien hoe uw DNA uw gezondheid beïnvloedt. Maar clinici, medische professoren en genetisch adviseurs vertelden Business Insider dat deze informatie misleidend is en mensen het risico zou kunnen geven om waarschuwingssignalen voor ziekten zoals kanker te missen.
"Het is heel beangstigend voor ons omdat patiënten denken dat ze een genetische test hebben gehad terwijl ze dat niet hebben gedaan," zei Theodora Ross, de directeur van het kankergenetica-programma aan de Universiteit van Zuidwest-Texas.
Toch blijven uitgebreide genetische tests - het soort waarvoor een doktersbezoek vereist is - duur en tijdrovend.
Dat heeft ertoe geleid dat miljoenen Amerikanen voor het grootste deel van hun genetische kennis op thuiskits vertrouwen. Dit vakantieseizoen braken genetische testkits verkooprecords. Ancestry kondigde na Thanksgiving aan dat het wereldwijd 14 miljoen DNA-kits had verkocht. 23andMe heeft genetische gegevens verzameld van meer dan 5 miljoen klanten.
Deskundigen zijn het erover eens dat het tijd is voor een ander model, iets tussen een dure dokter besteld test en de beperkte spuugkits die verkrijgbaar zijn in drogisterijen. En al zijn er meerdere bedrijven nieuwe benaderingen proberen, niemand is naar voren gekomen als een leider. In de tussentijd worden gevoelige klantgegevens geüpload en ondergebracht in grote databases - soms voor altijd.
Voor wetshandhavingsambtenaren die verdacht worden aangehouden Golden State Killer Joseph DeAngelo op beschuldiging van vier moorden en tientallen verkrachtingen, ze hadden hem niet nodig om deel te nemen aan genetische testen.
In plaats daarvan hing de arrestatie van DeAngelo af van de deelname van een aantal van zijn verre familieleden. Op een gegeven moment hebben 24 mensen die ver met hem verwant waren hun genetische gegevens geüpload naar een openbare DNA-database genaamd GEDmatch.
Nadat ze een nep-GEDmatch-profiel hadden gemaakt met behulp van DNA dat ze hadden verzameld op de plaats van een misdaad in 1980, werden de onderzoekers naar die mensen geleid. Door de lijst te vergelijken met verschillende andere databases, zoals censusgegevens en gegevens van begraafplaatsen, konden ze DeAngelo naderen.
Dat noemen Hazel en andere onderzoekers 'heridentificatie'. Hij zei dat het een aanzienlijk risico is voor mensen, zelfs als ze nooit persoonlijk een genetische test hebben gedaan.
"Het feit dat wetshandhavers hier toegang toe hebben met slechts een dagvaarding, dat was de aanleiding voor mijn artikel," zei Hazel. "Ik wilde het gebruiken om de tekortkomingen van het systeem te benadrukken."
Toch vereiste het proces een specialist en jarenlang werk, vertelde Curtis Rogers, de mede-oprichter van GEDmatch, aan Business Insider.
"Er zijn veel mensen nodig, die allemaal kleine stukjes informatie verstrekken, om het gecompliceerde proces van het oplossen van een cold case te beginnen", zei Rogers.
'Geïnformeerde toestemming' wordt niet altijd geïnformeerd
Meest genetische testen bedrijven zeggen dat ze iets gebruiken dat 'geïnformeerde toestemming' wordt genoemd om te verifiëren dat mensen het begrijpen waarvoor hun genetische gegevens kunnen worden gebruikt. De meeste gerenommeerde bedrijven zoals Ancestry of 23andMe vragen om toestemming wanneer een klant zich aanmeldt of hun kit registreert; anderen plaatsen het in een 10- of 20-pagina servicevoorwaardendocument.
Geïnformeerde toestemming is vooral belangrijk omdat sommige bedrijven genetische gegevens bewaren soms lang voor onbepaalde tijd. Dat betekent dat het op verschillende manieren kan worden gebruikt, inclusief voor doeleinden zoals het oplossen van een moord, die klanten misschien niet hadden verwacht.
wpDiscuz