Facebook heeft verschillende grote Amerikaanse ziekenhuizen gevraagd om geanonimiseerde gegevens over hun patiënten, zoals ziekten en receptinformatie, te delen voor een voorgesteld onderzoeksproject. Facebook was van plan het te koppelen aan de gebruikersgegevens die het had verzameld en de ziekenhuizen te helpen uitzoeken welke patiënten mogelijk speciale zorg of behandeling nodig hebben.
Het voorstel is nooit voorbij de planningsfasen gegaan en is op pauze gezet nadat het Cambridge Data-lekschandaal de publieke bezorgdheid over hoe Facebook en anderen gedetailleerde informatie over Facebook-gebruikers verzamelden en gebruikten, opriep.
"Dit werk is niet verder gekomen dan de planningsfase, en we hebben geen gegevens ontvangen, gedeeld of geanalyseerd", vertelde een woordvoerder van Facebook aan CNBC.
Maar sinds vorige maand sprak het bedrijf met verschillende gezondheidsorganisaties, waaronder Stanford Medical School en American College of Cardiology, over het ondertekenen van de overeenkomst voor het delen van gegevens.
Hoewel de gedeelde gegevens persoonlijk identificeerbare informatie, zoals de naam van de patiënt, zouden verdoezelen, stelde Facebook voor om een algemene computerwetenschappelijke techniek genaamd "hashing" te gebruiken om personen die in beide sets bestonden, te matchen. Facebook zegt dat de gegevens alleen zouden zijn gebruikt voor onderzoek door de medische gemeenschap.
Het project had nieuwe zorgen kunnen wekken over de enorme hoeveelheid gegevens die Facebook over zijn gebruikers verzamelt, en hoe deze gegevens kunnen worden gebruikt op manieren die gebruikers nooit hadden verwacht.
Die kwestie staat daarna in de schijnwerpers meldt dat Cambridge Analytica, een politieke onderzoeksorganisatie die voor Donald Trump heeft gewerkt, zonder hun toestemming ten onrechte gedetailleerde informatie over Facebook-gebruikers heeft gekregen Vervolgens probeerde het deze gegevens te gebruiken om politieke advertenties op hen te richten.
Facebook zei woensdag dat de gegevens van maar liefst 87 miljoen mensen op deze manier zijn gedeeld. Het bedrijf heeft onlangs nieuw privacybeleid en -controles aangekondigd die bedoeld zijn om het type gegevens dat het verzamelt en deelt, en hoe die gegevens kunnen worden gebruikt, te beperken.
De verkennende poging om medisch-gerelateerde gegevens te delen, werd geleid door een interventiecardioloog genaamd Freddy Abnousi, die zijn rol op LinkedIn omschrijft als 'leidende topgeheime projecten'. Het was onder de hoede van Regina Dugan, het hoofd van de experimentgroep 'Building 8' van Facebook, voordat ze in oktober 2017 vertrok.
De pitch van Facebook, volgens twee mensen die het hoorden en iemand die bekend is met het project, was om te combineren wat een gezondheidssysteem weet over zijn patiënten (zoals: persoon heeft een hartaandoening, is 50 jaar, neemt 2 medicijnen en maakte 3 reizen naar het ziekenhuis dit jaar) met wat Facebook weet (zoals: gebruiker is 50 jaar, getrouwd en heeft 3 kinderen, Engels is geen primaire taal, gaat actief om met de gemeenschap door veel berichten te sturen).
Het project zou dan uitzoeken of deze gecombineerde informatie de patiëntenzorg zou kunnen verbeteren, in eerste instantie met een focus op cardiovasculaire gezondheid. Als Facebook bijvoorbeeld zou kunnen vaststellen dat een oudere patiënt niet veel goede vrienden in de buurt heeft of niet veel gemeenschapsondersteuning heeft, kan het gezondheidssysteem besluiten om een verpleegster te sturen om in te checken na een grote operatie.
De mensen weigerden te worden genoemd omdat hen werd gevraagd om vertrouwelijkheidsovereenkomsten te ondertekenen.