De overlijden van Alfie Evans, gedwongen levenondersteuning door artsen, bio-ethici en rechters - vreemden - af te zetten en het recht ontzegd om zijn zorgbeslissingen door zijn ouders te laten nemen, brengt de gezondheidszorg op een kruispunt.
Jarenlang is ons verteld dat beslissingen over het levenseinde de meest intieme van allemaal zijn, en dat wij - of als incompetent, onze families - vrij moeten zijn om te beslissen wanneer we levensondersteuning weigeren, waartoe ik zeg amen.
Sommigen nemen de meme nog verder en houden vol dat autonomie zo fundamenteel is dat patiënten artsen moeten kunnen vragen om een dodelijk recept of prik te geven als ze willen stoppen om lijden als gevolg van ziekte, handicap of verzwakking te voorkomen.
Maar nu dat is ons verteld wanneer het leven wordt gewenst, wanneer een patiënt of familie wens om voor elke ademhaling te vechten, of ouders besluiten hun kinderen alle kansen te geven om door een vreselijke gezondheidscrisis te komen, hoe onwaarschijnlijk ook - nou ja, autonomie heeft zijn grenzen, weet je niet. 'Beste belangen' en zo.
Deze gevallen worden brutaler. Sommigen noemen het 'nutteloze zorg' of 'ongepaste zorg' - gebaseerd op de utilitaire waarden van onze technocratische 'expert'-klasse, die de macht op zich neemt om te beslissen wanneer een leven niet langer de moeite waard is om te leven. Ze kunnen het 'professionele normen' noemen, alles wat ze willen, maar mensen begrijpen wat er echt aan de hand is.
Maar hier is het ding: als Alfie een koninklijke baby was geweest - van politieke of beroemde aard - zou hij nog steeds levensonderhoud hebben als dat was wat zijn ouders wilden. Hij zou in een ander ziekenhuis zijn met een nieuwe geest en nieuwe verbeelding op zoek naar oorzaken en behandelingen. En het rangelt.
Onze instellingen verkeren in een crisis van wantrouwen. In de gezondheidszorg wordt dit gekweekt en verergerd door elk geval van dwang door de 'experts'. Ik weet het. Mensen reiken naar me uit. Ze e-mailen of naderen mijn toespraken. In de verhalen die ze vertellen, heb ik het gevoel dat soms twee levens verloren zijn gegaan tijdens het evenement omdat het gevoel van woede en verlies van mensen zo rauw is dat ze gewoon niet verder kunnen.
Gezien de miljoenen keren dat patiënten en gezinnen besluiten te stoppen met vechten tegen ziekte of letsel en de natuur zijn loop laten gaan, is het opmerkelijk dat bio-ethici en gezondheidszorgbeleid de behoefte voelen om de relatief weinig dissidenten uit de reddingsboot te duwen. Het klopt niet. Het is niet alleen. En het is niet slim.
Ironisch genoeg geloof ik dat de artsen in het ziekenhuis oprecht dachten dat het in het belang van Alfie was om levensonderhoud te stoppen. Ik geloof misschien dat het tijd was om hem ook te laten gaan.
Maar wat en wat maakt het uit? Hij was niet mijn jongen. En hij was niet van hen. De ouders hadden die oproep moeten kunnen doen en hem naar een ander ziekenhuis kunnen brengen dat het wilde blijven proberen.
Wat als ze een technocratie vestigden en niemand gehoorzaamde? Dit ging over brute kracht. Als Alfie - Charlie Gard voor hem en de slachtoffers van nutteloze zorg in dit land - aan het dictaat waren ontsnapt, zouden er binnenkort anderen zijn die ook hun vrijheid eisen.